Kolejny maluch w województwie otrzymał lek na rdzeniowy zanik mięśni
W szczecińskim szpitalu "Zdroje" podano kilkunastodniowemu chłopcu lek, który skutecznie powstrzymuje rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA.
To kolejny noworodek w Zachodniopomorskiem, który został zakwalifikowany do refundowanej terapii genowej.
SMA to rzadka choroba genetyczna, która bez leczenia może prowadzić nawet do śmierci - przypomina Katarzyna Stróżyk, rzeczniczka szpitala "Zdroje".
- Choroba atakuje neurony ruchowe i powoduje uszkodzenie białek odpowiedzialnych za funkcjonowanie mięśni. Tym bardziej warto podkreślić, że mamy lek, który podaje się jednorazowo, dożylnie i który działa przez całe życie - mówi Stróżyk.
Od 2022 roku wszystkie noworodki w Polsce są objęte bezpłatnym programem badań przesiewowych w kierunku SMA. Dzięki temu chorobę u chłopca wykryto jeszcze przed wystąpieniem objawów.
Małgorzata Olszewska z zachodniopomorskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia podkreśla, że z programu leczenia korzystają także inni pacjenci z regionu.
- Aktualnie pacjentów objętych programem leczenia SMA mamy w naszym województwie 53. Jest to 22 dzieci i 31 dorosłych. Wszyscy pacjenci w ramach programu lekowego otrzymują leki i są pod ścisłym nadzorem medycznym - mówi Olszewska.
W ubiegłym roku zachodniopomorski oddział NFZ przeznaczył na leczenie pacjentów z SMA ponad 20 milionów złotych. Koszty pojedynczych terapii w ramach programów lekowych mogą wynosić od kilkunastu tysięcy do nawet kilku milionów złotych.
Edycja tekstu: Michał Król