Ten piknik to szansa na ratunek dla małej Wiktorii
Charytatywny piknik, z którego dochód przeznaczony zostanie na leczenie i rehabilitację 3-letniej Wiktorii Kępy z gminy Pawłów odbędzie się w sobotę (18 lipca) na lądowisku w Chańczy. Dziewczynka cierpi na zespół Retta. To rzadkie, postępujące i ciężkie zaburzenie neurologiczne o podłożu genetycznym, występujące niemal wyłącznie u dziewczynek. Dotknięte nim dzieci w okresie niemowlęcym rozwijają się normalnie, a potem następuje regres umiejętności mowy czy motoryki. Mają trudności z komunikowaniem się – informuje Katarzyna Lesiak, współorganizatorka pikniku. – Dziecko staje się tzw. żywą lalką. Traci stopniowo nabyte wcześniej umiejętności. W tej chwili Wiktoria ma już problem z jedzeniem, z przełykaniem pokarmów, ponieważ zanikają mięśnie. Ma 3 lata, a jest na etapie rozwojowym 8-miesięcznego dziecka. Dodatkowo, doszły problemy z sercem, kręgosłupem i padaczka lekooporna – mówi Katarzyna Lesiak. W Polsce nie ma żadnej skutecznej terapii, która mogłaby zatrzymać postęp choroby. Jedyną szansą na ratunek dziewczynki jest leczenie w Stanach Zjednoczonych. Tam dostępny jest lek, który może spowolnić rozwój choroby i pozwolić Wiktorii doczekać terapii genowej, która ma zostać wkrótce zatwierdzona dla dzieci z zespołem Retta. Jednak kwota terapii szacowana jest na 6,5 mln zł. Rodziny nie stać, by pokryć jej koszty. W uzbieraniu potrzebnej kwoty będzie pomóc podczas charytatywnego pikniku, podczas którego nie zabraknie atrakcji zarówno dla dzieci, jak i dla dorosłych. Będą się tam odbywały m.in. loty awionetką i licytacje. Pod młotek pójdą m.in.: piłka nożna z podpisami trenera i zawodników Korony Kielce, koszulka wyjazdowa oraz piłka i plakat z podpisami piłkarzy ręcznych Industrii Kielce, a także wejście na degustację win z kolacją do jednej z kieleckich restauracji. – Zgłosiło się do nas wielu artystów, którzy zagrają za darmo. Przygotowaliśmy wiele atrakcji dla dzieci. To m.in. dmuchańce, piana party, euro bungee, pokazy karate, pokazy iluzjonistów i pokaz trików z piłką. Nie zabraknie także licznych stoisk kół gospodyń wiejskich z lokalnymi wyrobami, a także food trucków – wylicza Katarzyna Lesiak. Charytatywny piknik na rzecz Wiktorii Kępy rozpocznie się o godz. 14.00. Wstęp jest bezpłatny. Także Radio Kielce włączyło się w pomoc dziewczynce. W styczniu tego roku wraz z ojcami oblatami z klasztoru na Świętym Krzyżu zorganizowaliśmy koncert charytatywny, z którego dochód został przekazany na rehabilitację Wiktorii. Dziewczynce można pomóc także poprzez wpłatę dowolnych datków na portalu siepomaga.