Państwo cofnęło refundację po 14 latach! Dramatyczna walka o życie nastolatki z chorobą Pompego
Rodzice 14-letniej Anastazji Czarny apelują o pilne wsparcie, ponieważ państwo cofnęło refundację leku na chorobę Pompego, który utrzymywał ją przy życiu od urodzenia. Koszt miesięcznej terapii, wynoszący ponad 32 tysiące złotych, przerasta możliwości finansowe rodziny, stawiając życie nastolatki pod znakiem zapytania.
2026-07-13
Rodzice 14-letniej Anastazji Czarny apelują o pilne wsparcie. Decyzją urzędników dziewczynka została wyłączona z programu lekowego, który utrzymywał ją przy życiu od urodzenia. Koszt kontynuacji terapii to ponad 32 tysiące złotych miesięcznie – kwota, która całkowicie przerasta możliwości finansowe rodziny.
W czerwcu 2026 roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w Warszawie podjął decyzję o zaprzestaniu finansowania leczenia Anastazji w ramach programu Narodowego Funduszu Zdrowia. Dla 14-latki z Łańcuta (woj. podkarpackie) oznacza to odcięcie od enzymatycznej terapii zastępczej – jedynego leku, który hamuje postępy śmiertelnej choroby genetycznej. Rodzina rozpoczęła wyścig z czasem i uruchomiła zbiórkę publiczną, by zapewnić ciągłość leczenia w trakcie procedury odwoławczej.
14 lat walki i nagła decyzja urzędników
Anastazja od urodzenia zmaga się z klasyczną niemowlęcą postacią choroby Pompego. To niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, które stopniowo i bezlitośnie niszczy mięśnie całego organizmu. Zaraz po narodzinach u dziewczynki stwierdzono ciężką kardiomiopatię przerostową, a lekarze drżeli o każdy kolejny dzień jej życia.
Ratunkiem okazała się enzymatyczna terapia zastępcza. Lek podawany dożylnie co dwa tygodnie sprawił, że serce Anastazji wróciło do prawidłowych rozmiarów, a jej układ krążenia pozostaje stabilny. Mimo niepełnosprawności ruchowej i konieczności oddychania za pomocą respiratora, Anastazja jest dziś świadomą, pełną życia nastolatką. Kocha książki, gry, filmy i muzykę, zarażając bliskich niezwykłą pogodą ducha.
Wszystko zmieniło się w czerwcu tego roku, gdy państwo – po 14 latach finansowania – nagle wykluczyło dziewczynkę z programu lekowego.
– Od początku leczenie Anastazji było finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach programu lekowego. Niestety w czerwcu 2026 roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w Warszawie podjął decyzję o wyłączeniu Anastazji z programu. Oznacza to, że państwo przestało finansować terapię, która towarzyszyła naszej córce przez całe życie. Nie zgadzamy się z decyzją Zespołu. Będziemy walczyli o możliwość kontynuowania terapii, która przez 14 lat była finansowana przez państwo i pozwoliła Anastazji żyć. – pisze na zbiórce Łukasz Czarny, tata dziewczynki. Lekarze murem za pacjentką
Z decyzją Zespołu Koordynacyjnego stanowczo nie zgadzają się rodzice oraz lekarze specjaliści, którzy od lat prowadzą leczenie Anastazji. Medycy są zgodni: terapia powinna być bezwzględnie kontynuowana. Przygotowali już szczegółowe opinie medyczne wspierające starania rodziny o przywrócenie refundacji.
Procedury prawne i urzędowe mogą jednak potrwać miesiące, a Anastazja nie może czekać – kolejna przerwa w podawaniu leku to bezpośrednie zagrożenie dla jej zdrowia i życia.
– Wiemy, że wyjaśnienie naszej sprawy i ewentualne przywrócenie refundacji może potrwać długo, a Anastazja potrzebuje kolejnych dawek leku zgodnie z harmonogramem terapii. (…) Każda wpłata daje Anastazji szansę na kontynuowanie terapii do czasu wyjaśnienia naszej sprawy i walki o przywrócenie finansowania leczenia. Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę i każde udostępnienie naszej zbiórki . – piszą rodzice. Liczy się każda złotówka
W momencie wstrzymania finansowania przez NFZ, leczenie nastolatki zostało natychmiast zawieszone. Dzięki determinacji rodziców, wsparciu ludzi dobrej woli oraz zaangażowaniu szpitala, udało się zakupić kolejną dawkę leku z prywatnych środków. Możliwości finansowe rodziny jednak się wyczerpały.
Każda wpłata na zbiórkę to dla Anastazji szansa na doczekanie momentu, w którym urzędnicy naprawią swoją decyzję i przywrócą należną jej refundację. Pieniądze można wpłacać bezpośrednio na zbiórkę prowadzoną na portalu Pomagam.pl.
Link do zbiórki: https://pomagam.pl/6mahfp
Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online – bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.
Materiał nadesłany
Źródło: Mój Przeworsk (mojprzeworsk.pl)