Sulechów. Antek jest śmiertelnie chory. Choroba powoli zabiera chłopczyka
Roczna terapia genowa w Dubaju, pobyt oraz przelot, brzmi normalnie ale tak nie jest. Na leczenie 9-letniego Antka z miejscowości Brzezie koło Sulechowa potrzeba ponad 16 mln zł. Choroba, która powoli i nieodwracalnie zabiera wszystkie mięśnie. Najpierw te odpowiedzialne za chodzenie potem oddychanie i pracę serca. Większość dzieci traci zdolność samodzielnego poruszania się około 12 roku życia. Później pozostaje już tylko walka o każdy oddech. Dzieci z tą chorobą bardzo często nie dożywają dorosłości.
LINK DO ZBIÓRKI NA ANTKA
– Jesteśmy rodzicami 9-letniego Antka. Nasz synek choruje na śmiertelną chorobę genetyczną Dystrofię Mięśniową Duchenne’a (DMD) – piszą Agnieszka i Marek. Dla ich synka oznacza to życie w ogromnym cierpieniu i śmierć w męczarniach. Antek jest wrażliwym i bardzo inteligentnym chłopcem. Uwielbia spędzać czas z rówieśnikami. Jednak marzenia Antka są inne. Chciałby być zdrowy, nadążać za kolegami, spokojnie żyć i nie martwić się o to, co będzie. Dziś jeszcze chodzi samodzielnie, ale choroba jest już widoczna. – Antek nie potrafi jeździć na rowerze i w porównaniu z rówieśnikami ma istotnie obniżoną sprawność w zakresie skakania i biegania, biega na swój sposób – mówią rodzice 9-latka.
Antek z Brzezia koło Sulechowa jest śmiertelnie chory
Przez długi czas nikt nie wiedział, co jest przyczyną problemów. Antek rozwijał się prawidłowo był dzieckiem urodzonym w terminie. W przedszkolu zaczął jednak po pewnym czasie gorzej wstawać, szybciej się męczył i nie chciał jeździć na rowerze. W międzyczasie pojawił się naczyniak limfatyczny na szyi i to jego uznano za przyczynę trudności. Dopiero po latach i po wykonaniu rozszerzonych badań genetycznych rodzice poznali okrutną prawdę. – W październiku 2024 roku usłyszeliśmy diagnozę dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To był moment w którym zawalił się nam cały świat – mówią Agnieszka i Marek. Od tego czasu Antek znajduje się pod opieką wielu specjalistów neurologa kardiologa pulmonologa ortopedy endokrynologa dietetyka. Codziennie przyjmuje sterydy które nie leczą, ale opóźniają postęp choroby. Niestety mają one poważne skutki uboczne takie jak zahamowanie wzrostu osteoporoza przyrost masy ciała i obciążenie narządów wewnętrznych.
Nadzieją był refundowany lek, który Antek otrzymał w swoje ósme urodziny. Po kilku miesiącach zauważyliśmy poprawę, stał się silniejszy. Po raz pierwszy od diagnozy pojawiła się nadzieja. Niestety Europejska Komisja Leków wycofała rekomendację dla tego leku i leczenie zostało przerwane. – Z dnia na dzień straciliśmy jedyną dostępną dla naszego dziecka terapię – mówią Agnieszka i Marek.
Gdy byli już na granicy rozpaczy, dowiedzieli się, że istnieje możliwość leczenia genowego dostępnego w Dubaju. Terapia polega na dostarczeniu kopii genu odpowiedzialnego za produkcję dystrofiny. Daje to szansę na zatrzymanie lub znaczne spowolnienie rozwoju choroby. – To jedyna realna szansa na uratowanie naszego syna – mówią rodzice Antka. Jest jednak jeden warunek – Antek musi nadal poruszać się samodzielnie. Czas jest naszym największym wrogiem. Im wcześniej trafia na terapię, tym większa szansa, że uniknie wózka inwalidzkiego respiratora i dalszego cierpienia.
LINK DO ZBIÓRKI NA ANTKA
Koszt terapii jest niewyobrażalny i całkowicie poza zasięgiem rodziców chłopca. To około 16 milionów złotych. Kwota obejmuje leczenie genowe roczną terapię uzupełniającą pobyt oraz przeloty. – Do tej pory wszystkie koszty leczenia rehabilitacji i dojazdów pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety tego nie jesteśmy w stanie udźwignąć – piszą Agnieszka i Marek. Jeśli nie uda się podać terapii na czas, choroba będzie postępować. Antek straci zdolność chodzenia potem oddychania a na końcu życia. Odejdzie powoli w cierpieniu podłączony do respiratora. Żaden rodzic nie powinien patrzeć na takie umieranie swojego dziecka.
– Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale zrobimy wszystko by ratować naszego syna. Każda wpłata każde udostępnienie i każda modlitwa mają ogromne znaczenie. Prosimy, pomóżcie nam uratować życie Antka – proszą Agnieszka i Marek. Artykuł Sulechów. Antek jest śmiertelnie chory. Choroba powoli zabiera chłopczyka pochodzi z serwisu Poscigi.pl .